Enfermedades raras afectan a 55 mil mexicanos


El diagnóstico es tardío y no hay medicinas


GABRIELA RIVERA/ 24HORAS


Cada año, una de cada 20 mil personas en el mundo es diagnosticada con una“enfermedad rara”, considerada así por presentar una muy baja incidencia y cuyo origen es desconocido.En la mayoría de los casos, quienes las padecen enfrentanno sólo una valoración tardía, también la falta de medicamentos para su tratamiento.


“El paciente se enfrenta a que no hay atención médica, nosotros los especialistas tenemos este problema también porque estamos acostumbrados a unas enfermedades y cuando estas enfermedades raras aparecen tardamos en diagnosticarlas”, dijo Alejandro Macías, director de Epidemiología del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán.


Además de un diagnostico tardío, el especialista señaló que la disponibilidad de medicinas es poca. “Estas enfermedades no son negocio para las farmacéuticas, entonces los medicamentos no existen o son muy pocos”.


La reciente reforma a la Ley General de Salud garantiza la disponibilidad y acceso a los llamados “medicamentos huérfanos” usados para el tratamiento de estas enfermedades, además de que promueve la investigación de las mismas.


La Organización Mundial de la Salud estima que hay unas siete mil enfermedades de este tipo en todo el mundo, aunque únicamente se han estudiado 200 y el resto todavía son desconocidas para los médicos.


Datos de la Secretaría de Salud reportan que en México hay 55 mil personas con alguna de estas enfermedades. Las más comunes son el Síndrome Guillain Barré (en el que los nervios dejan de recibir señales y los músculos ya no sienten), acidosis tubular renal, encefalitis, sarcomas cancerígenos detectados en niños o enfermedades congénitas como la distrofia muscular.


Pero hay otras tan extrañas que han sido nombradas coloquialmente como la enfermedad del hombre lobo, del hombre elefante o del hombre árbol; éstas son producidas por daños en el sistema inmunológico.


En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Macías explicó que en algún momento se podrán comprender algunos de estos padecimientos, como ha ocurrido con otros. Recordó que hace unos años, el dengue era considerada una enfermedad rara en algunos puntos del país, pero su prevalencia hizo que los médicos se especializaran y ahora se diagnosticafácilmente y se tratamejor.


Esta conmemoración se realiza el último día de febrero, y comenzó hace cuatro años en la Comunidad Europea para concientizar a las autoridades y al público sobre el impacto de estos padecimientos en la vida del paciente. Este año es especial por ser hoy 29 de febrero, un día que también es considerado “raro”.




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