El Primer Congreso Nacional de Discapacidad y Enfermedades Raras se llevará a cabo del 25 al 27 de septiembre en el Centro de Vinculación de la UPAEP, en Puebla capital.
El evento, organizado por la Asociación Mexicana de Ataxia de Friedrich (AMAFAC), fue presentado por su presidente, el doctor Álvaro Vega, quien destacó que se trata del primer esfuerzo a nivel nacional para reunir a especialistas y familias en torno a este tipo de padecimientos.
Durante tres días, 26 especialistas de distintas áreas médicas y científicas abordarán temas relacionados con el diagnóstico, los tratamientos y los avances en la atención de enfermedades poco frecuentes, como la Ataxia de Friedrich, un padecimiento de origen genético, degenerativo e incurable que afecta la coordinación motriz y que en Puebla cuenta apenas con dos casos registrados.
El propio presidente de AMAFAC relató que uno de esos casos corresponde a su hijo, cuya sintomatología pasó desapercibida en un inicio.
“Cuando era pequeño se caía con frecuencia de la bicicleta, le costaba trabajo sujetar bien los objetos y esas señales persistieron con los años”, narró.
Subrayó que estos síntomas tempranos suelen confundirse con problemas de aprendizaje o de motricidad, lo que retrasa los diagnósticos.
El Congreso, además de visibilizar estas condiciones, busca ofrecer herramientas a médicos, investigadores y familiares para enfrentar los desafíos que representan.
Con un costo simbólico de mil pesos para el público en general, 400 pesos para estudiantes y gratuito para personas con discapacidad, el evento será un espacio de intercambio científico pero también de concientización social.
El Dr. Vega resaltó la labor de AMAFAC, organización poblana que se ha consolidado como referente nacional en la investigación y diagnóstico de la Ataxia de Friedrich.
Su trabajo ha permitido avanzar en la detección de enfermedades raras y brindar acompañamiento a las familias que conviven con estos padecimientos, en un contexto donde la falta de información y tratamiento continúa siendo uno de los mayores obstáculos.
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